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2017年10月4日
「ALDの日」(10月2日)の記念日登録証授与式が、東京・吉祥寺の光専寺で開催されたチャリティーコンサートに先立ち行われました。

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特定非営利活動法人ALDの未来を考える会が制定した「ALDの日」(10月2日)の記念日登録証授与式が、東京・吉祥寺の光専寺で開催されたチャリティコンサートに先立ち行われました。

ALDの未来を考える会(a-future)は特定疾患に指定された遺伝性の難病「ALD」(Adrenoleukodystrophy)について、より多くの人に知ってもらうのを目的に活動をしており、今回はその一環として記念日登録とその登録証授与式を行いました。

会場にはALDの未来を考える会(a-future)の本間りえ理事長(写真・上右)の息子さんで患者でもある光太郎さん(写真・上左)も参加。多くの人から声を掛けられていました。光太郎さんの傍らには本間理事長の著作である希少難病の我が子へ贈る愛の詩を編んだ『いのち、光るとき』(河出書房刊)も置かれています。

授与式は本堂に設えられたコンサート会場で行われ、加瀬清志日本記念日協会代表理事(写真・下左)から、本間えり理事長(写真・下右)に記念日登録証が授与されると100名近くの参加者の方々から大きな拍手が起こりました。

授与式に先立ち、加瀬代表理事は日本記念日協会としてALDの未来を考える会(a-future)の賛助会員となったことを表明。これからも記念日を難病に関心を寄せてもらう活動に役立てていきたいと誓いました。