2016年4月21日
「HAE DAY」（５月１６日）の記念日登録証授与式が東京で行われました。

「ＨＡＥ」（遺伝性血管性浮腫）とは体のさまざまな場所に腫れが起こる病気で、難病に指定されています。 病気そのものがほとんど知られていないために、医師の診断がつきにくく、病気を抱えた人自身もＨＡＥと気付かないことも少なくないようです。そこには患者数が少ない（わからない）ために、その治療に対する研究も進まないという悪循環があります。

「ＨＡＥ」について世の中の人に知っていただきたいと、ＨＡＥの患者・家族などが参加するＮＰＯ法人「ＨＡＥジャパン」が日本記念日協会に記念日登録を申請。日本記念日協会での認定登録審査で合格となり、このほど記念日登録証の授与式が東京で行われました。

当日は日本記念日協会の加瀬清志代表理事から「ＨＡＥジャパン」の山本ベバリーアン理事長（大阪大学教授）に記念日登録証が授与（写真）され、その後に「ＨＡＥ」の症状のこと、医師に知ってもらうことの大切さ、難病の存在とその向き合い方などを話し合いました。

日本記念日協会に登録されている難病の記念日には他に「ゴーシェ病の日」（５月４日）、「ＩＢＤを理解する日」（５月１９日）があります。日本記念日協会では難病を知らせる方法としての記念日の活用を今後も進めていきたいと思います。