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2017年5月28日
「ドラベ症候群の日」(6月23日)の記念日登録証授与式が、横浜の障害者スポーツ文化センター「横浜ラポール」で行われました。

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乳幼児期に発症する難治性てんかんのドラベ症候群の記念日「ドラベ症候群の日」(6月23日)の記念日登録証授与式が横浜市の「障害者スポーツ文化センター「横浜ラポール」で行われました。 難病のドラベ症候群は、幼児期に全身あるいは半身のけいれんが起こり、その後も何度もけいれんを繰り返す病気で、全国に3000人ほどの患者がいると言われています。
 しかし、まだその病名すらほとんど知られていないため、より多くの人にドラベ症候群のことを知ってもらうことで、治療や養育についての情報が集まることを願い記念日が制定されました。

当日は記念日を制定し、日本記念日協会に記念日登録申請をした「ドラベ症候群患者家族会」の森田桂理事(写真・左)に、日本記念日協会の加瀬清志代表理事(写真・右)から「記念日登録証」が授与され、加瀬代表理事は「『ドラベ症候群の日』の記念日の活用方法とその意義などについて」と題するスピーチを行い「難病は患者数が少ないだけに一人一人の体験を他の患者の人に伝えることで、何らかの悩みや困難な問題を解決する糸口になることがあります。記念日の制定をきっかけにその病気のことを知る人が増え、サポート体制が少しでも整えられれるように日本記念日協会でも大いにPRしていきます」と話しました。

 ところでこの数年、難病の啓発のために記念日を制定するケースが増えています。「ゴーシェ病」(5月4日・日本ゴーシェ病の会)「日本骨髄増殖性腫瘍の日」(9月第2木曜日・骨髄増殖性腫瘍患者・家族会)「HAEDAY」(5月16日・NPO法人HAEJ)などです。その多くが患者やその家族の人たちが積極的に活動しています。日本記念日協会では社会が難病に目を向けてくれるきっかけに記念日を活用しているこれらの方々にエールを送り続けます。